Nikki Hafezi sobre ceratocone pediátrico, saúde pública e política

Queratocone em crianças: Um perfil de doença diferente

Do ponto de vista clínico, o ceratocone pediátrico comporta-se de forma diferente da doença do adulto. A progressão é tipicamente mais rápida, mais agressiva e está intimamente ligada a alterações hormonais por volta da puberdade. Na altura em que a perda visual se torna sintomática, podem já ter ocorrido danos estruturais significativos na córnea. Esta realidade biológica está na base da justificação para um rastreio sistemático em vez de um diagnóstico orientado para os sintomas.

Porque é que a deteção precoce é mais importante do que apenas o tratamento

Através do seu trabalho com a Light for Sight Foundation, Nikki Hafezi ajudou a moldar uma estrutura assente em quatro pilares: acesso à tecnologia, contacto com populações em risco, educação médica e investigação. No centro desta abordagem está a epidemiologia. Os dados de prevalência em larga escala não se limitam a quantificar o peso da doença; eles redefinem a forma como o ceratocone é classificado nos sistemas de saúde.

O estudo K-MAP e o mito de que o ceratocone é uma doença rara

O estudo K-MAP (Keratoconus Mapping and Prevalence - Mapeamento e Prevalência do Ceratocone) exemplifica esta mudança. Começando com uma coorte piloto na Arábia Saudita e expandindo-se globalmente, o K-MAP já incluiu quase 20.000 crianças e adolescentes. As primeiras descobertas demonstram taxas de prevalência muito mais altas do que historicamente se supunha, desafiando a noção há muito mantida de que o ceratocone é uma doença rara. Esta distinção é importante: as doenças classificadas como “raras” são frequentemente excluídas dos programas nacionais de rastreio e das vias de reembolso.

Barreiras ao rastreio e o papel da imagiologia portátil

No entanto, a deteção por si só não é suficiente. Os actuais dispositivos de diagnóstico padrão-ouro, como a tomografia da córnea baseada em Scheimpflug, são precisos mas dispendiosos e logisticamente inadequados para o rastreio escolar em grande escala. Para colmatar esta lacuna, estão a ser desenvolvidas novas abordagens, incluindo soluções de imagiologia da córnea portáteis, baseadas em smartphones, concebidas para utilização no terreno - à semelhança dos recentes avanços que tornaram o cross-linking da córnea mais acessível em todo o mundo.

Dos dados clínicos à política de saúde

Para além do rastreio, Hafezi salientou a importância de traduzir os dados clínicos em linguagem política. As avaliações da tecnologia da saúde demonstram que o rastreio pediátrico a nível nacional é economicamente favorável quando comparado com os custos sociais a longo prazo da perda de visão, do défice de educação e da exclusão da força de trabalho. Neste contexto, a prevenção não é apenas clinicamente correta, mas também fiscalmente responsável.

Um modelo de saúde pública para a prevenção do ceratocone

Esta perspetiva de saúde pública também informa iniciativas mais amplas na Ásia Central, onde os dados epidemiológicos estão a ser utilizados para orientar o desenvolvimento de infra-estruturas, atrair investimentos e conceber redes sustentáveis de cuidados oftalmológicos.

A mensagem é clara: o tratamento do ceratocone não pode mais começar apenas no diagnóstico. Ele deve começar mais cedo - antes da perda visual, antes da progressão e antes que a oportunidade seja perdida. Para a ELZA, isso se alinha com um princípio fundamental: preservar a visão significa agir cedo, agir sistematicamente e basear as decisões em dados e não em suposições.