A Conclusão da Missão em Bucara

Ceratocone não é uma doença que espera educadamente. Em crianças, e particularmente em crianças com síndrome de Down, pode progredir rápida e silenciosamente. Quando a perda de visão se torna óbvia, a córnea pode já ter ficado significativamente mais fina, mais íngreme e mais irregular. É por isso que o diagnóstico precoce é importante, e por que o tratamento não deve parar na identificação do problema. O rastreio só tem valor real quando leva a cuidados.

Este é o propósito central do Fundação Light for Sight: eliminar a deficiência visual grave e a cegueira evitável entre crianças e adolescentes com ceratocone. Através do programa Light for Sight 21, damos especial ênfase às crianças com síndrome de Down, que têm um risco acentuadamente mais elevado de desenvolver ceratocone e que podem enfrentar barreiras adicionais ao diagnóstico e tratamento.

A nossa recente viagem clínica a Bukhara, no Uzbequistão, serviu para cumprir uma promessa. Durante visitas de rastreio anteriores, a nossa equipa tinha identificado duas jovens pacientes com ceratocone. A primeira era uma menina de 9 anos com síndrome de Down, de Samarcanda, diagnosticada durante a nossa visita em junho de 2024. A segunda era uma jovem de Bukhara, identificada durante rastreio em maio de 2025. Ambas já tinham sido submetidas a cross-linking da córnea, método epi-on, no seu primeiro olho. No dia 14 de maio de 2026, reunimos ambas as crianças na delegação de Bukhara do Centro Médico Científico-Prático Especializado em Microcirurgia Ocular da República para tratar o seu segundo olho.

Regressar para tratar o segundo olho

Para crianças com queratocone, tratar um olho é um passo importante. Mas quando ambos os olhos são afetados, a missão não está completa até que ambos estejam protegidos. O objetivo do CXL é interromper a progressão da doença, fortalecendo o tecido da córnea. Em termos práticos, isso significa ajudar a preservar o potencial visual restante da criança antes que ocorra uma distorção adicional da córnea.

Ambas as crianças vieram a Bukhara com as suas famílias para a segunda cirurgia de crosslinking (CXL) para epi-on. A menina de Samarcanda esteve calma, cooperante e envolvida durante todo o procedimento. A sua compostura tornou o processo de tratamento tranquilo do início ao fim. A criança de Bukhara achou a experiência mais difícil, pelo que trabalhámos com um anestesiologista e utilizámos sedação leve para a manter confortável e segura durante o tratamento.

Este tipo de flexibilidade é essencial nos cuidados pediátricos. Algumas crianças conseguem cooperar totalmente durante um procedimento. Outras necessitam de apoio adicional. O objetivo clínico mantém-se o mesmo: administrar o tratamento de forma segura, humana e com o menor sofrimento possível.

Pequenos presentes, grande significado

Ambos os procedimentos correram bem. As crianças sentiram-se confortáveis depois e recuperaram sem dificuldades imediatas. Para assinalar a sua coragem, demos a ambas as meninas pequenos presentes: livros de colorir com as suas personagens de desenhos animados favoritas.

Isto pode parecer um pormenor, mas nos cuidados pediátricos, os pequenos detalhes são importantes. Para uma criança, um procedimento médico não é uma intervenção abstrata para prevenir a progressão futura da córnea. É uma experiência real, muitas vezes desconhecida e assustadora. Um livro de colorir não pode mudar o diagnóstico, mas pode ajudar a transformar um dia clínico em algo mais suave e humano.

A importância deste trabalho

O objetivo principal desta viagem era claro: travar a progressão do ceratocone em ambos os olhos de dois jovens pacientes e preservar o máximo de visão possível. Esse objetivo foi alcançado. Os procedimentos foram indolorosos, ambos os pacientes estão estáveis atualmente e os exames pós-operatórios estão a ser realizados conforme o previsto, sob rigorosa supervisão.

Para a Light for Sight, este é o objetivo dos programas de rastreio: não só detetar o ceratocone, mas também criar um caminho para o tratamento. As crianças com síndrome de Down e outros grupos vulneráveis não devem perder a visão simplesmente porque a doença não foi detetada, o encaminhamento foi adiado ou o tratamento era inacessível.

O trabalho em Bukhara também reflete um princípio mais amplo. Os cuidados oculares sustentáveis são construídos através da colaboração: clínicos locais, equipas visitantes, hospitais, famílias e redes de apoio têm todos um papel a desempenhar. Neste caso, essa colaboração permitiu que duas crianças de cidades diferentes do Uzbequistão, Samarcanda e Bukhara, recebessem o tratamento de que necessitavam.

A missão era simples, mas importante: encontrar as crianças, levá-las para cuidados, tratar ambos os olhos e segui-las adequadamente. Em Bukhara, essa missão foi concluída.

Pontos principais

• • O ceratocone pode progredir rapidamente em crianças e adolescentes, especialmente em pacientes com síndrome de Down.

• • A Light for Sight identifica crianças em risco através de programas de rastreio e ajuda-as a aceder a tratamento atempado de CXL.

• • Duas raparigas no Uzbequistão, uma de Samarcanda e outra de Bucara, tinham previamente recebido CXL epi-on num olho.

• • Em maio de 2026, ambos regressaram à filial de Bukhara do Centro Médico Científico-Prático Especializado Republicano de Microcirurgia Ocular para o tratamento do segundo olho.

• • Ambos os procedimentos foram concluídos com sucesso, com o acompanhamento pós-operatório a decorrer sob vigilância apertada.