Die Mission in Buchara abschliessen

Keratokonus ist keine Erkrankung, die wartet. Bei Kindern, und insbesondere bei Kindern mit Down-Syndrom, kann sie schnell und unbemerkt fortschreiten. Wenn der Sehverlust offensichtlich wird, ist die Hornhaut oft bereits deutlich dünner, steiler und unregelmässiger geworden. Deshalb ist Früherkennung so wichtig. Und deshalb darf die Versorgung nicht bei der Diagnose enden. Screening hat nur dann einen wirklichen Wert, wenn es auch zu einer Behandlung führt

Dies ist der zentrale Auftrag der Light for Sight Stiftung: schwere Sehbehinderung und vermeidbare Blindheit bei Kindern und Jugendlichen mit Keratokonus zu verhindern. Im Rahmen des Programms “Light for Sight 21” liegt ein besonderer Schwerpunkt auf Kindern mit Down-Syndrom. Sie haben ein deutlich erhöhtes Risiko, einen Keratokonus zu entwickeln, und können zugleich vor zusätzlichen Hürden bei Diagnose und Behandlung stehen.

Unsere jüngste klinische Reise nach Buchara in Usbekistan hatte ein klares Ziel: ein Versprechen einzulösen. Bei früheren Screening-Besuchen hatte unser Team zwei junge Patientinnen mit Keratokonus identifiziert. Die erste war ein neunjähriges Mädchen mit Down-Syndrom aus Samarkand, das bei unserem Besuch im Juni 2024 diagnostiziert wurde. Die zweite war ein junges Mädchen aus Buchara, das beim Screening im Mai 2025 identifiziert wurde. Beide hatten bereits eine Epi-on-CXL-Behandlung am ersten Auge erhalten. Am 14. Mai 2026 brachten wir beide Kinder in der Buchara-Niederlassung des Republikanischen spezialisierten wissenschaftlich-praktischen Medizinischen Zentrums für Augenchirurgie zusammen, um auch das zweite Auge zu behandeln.

Behandlung des zweiten Auges

Für Kinder mit Keratokonus ist die Behandlung eines Auges ein wichtiger Schritt. Wenn jedoch beide Augen betroffen sind, ist die Aufgabe erst abgeschlossen, wenn beide Augen geschützt sind. Ziel von CXL ist es, die Krankheitsprogression durch eine Stärkung des Hornhautgewebes zu stoppen. Praktisch bedeutet dies: das verbleibende Sehpotenzial des Kindes zu erhalten, bevor weitere Verformungen der Hornhaut auftreten.

Beide Kinder kamen mit ihren Familien zur Epi-on-CXL-Behandlung des zweiten Auges nach Buchara. Das Mädchen aus Samarkand war während des Eingriffs ruhig, kooperativ und aufmerksam. Ihre Gelassenheit machte die Behandlung von Anfang bis Ende unkompliziert. Für das Kind aus Buchara war die Situation schwieriger. Deshalb arbeiteten wir mit einem Anästhesisten zusammen und setzten eine leichte Sedierung ein, damit die Behandlung für sie sicher und möglichst angenehm durchgeführt werden konnte.

Diese Flexibilität ist in der pädiatrischen Versorgung entscheidend. Manche Kinder können während eines Eingriffs gut mitarbeiten. Andere benötigen zusätzliche Unterstützung. Das klinische Ziel bleibt gleich: die Behandlung sicher, respektvoll und mit möglichst geringer Belastung durchzuführen.

Kleine Geschenke, grosse Bedeutung

Beide Eingriffe verliefen gut. Die Kinder fühlten sich danach wohl und erholten sich ohne unmittelbare Schwierigkeiten. Als Anerkennung für ihre Tapferkeit erhielten beide Mädchen kleine Geschenke: Malbücher mit ihren Lieblingszeichentrickfiguren.

Das mag wie ein kleines Detail erscheinen. In der pädiatrischen Versorgung sind solche Details jedoch wichtig. Für ein Kind ist ein medizinischer Eingriff keine abstrakte Massnahme zur Verhinderung einer späteren Hornhautprogression. Es ist eine reale Erfahrung, oft ungewohnt und beängstigend. Ein Malbuch kann die Diagnose nicht ändern. Aber es kann helfen, einen klinischen Behandlungstag etwas sanfter und menschlicher zu machen.

Warum diese Arbeit wichtig ist

Das vorrangige Ziel dieser Reise war klar: die Progression des Keratokonus in den Augen zweier junger Patientinnen zu stoppen und so viel Sehvermögen wie möglich zu erhalten. Dieses Ziel wurde erreicht. Die Eingriffe waren schmerzfrei, beide Patientinnen sind derzeit stabil, und die Nachkontrollen erfolgen planmässig unter enger Aufsicht.

Für Light for Sight geht es bei Screening-Programmen nicht nur darum, Keratokonus zu erkennen. Es geht darum, einen Weg zur Behandlung zu schaffen. Kinder mit Down-Syndrom und andere gefährdete Gruppen dürfen nicht ihr Sehvermögen verlieren, nur weil eine Erkrankung übersehen wurde, eine Überweisung zu spät erfolgte oder eine Behandlung nicht zugänglich war.

Die Arbeit in Buchara spiegelt auch ein breiteres Prinzip wider. Nachhaltige Augenpflege wird durch Zusammenarbeit aufgebaut: lokale Ärzte, Gastteams, Krankenhäuser, Familien und Unterstützungsnetzwerke spielen alle eine Rolle. In diesem Fall ermöglichte diese Zusammenarbeit zwei Kindern aus verschiedenen Städten Usbekistans, Samarkand und Buchara, die benötigte Behandlung zu erhalten.

Die Arbeit in Buchara steht auch für ein breiteres Prinzip: Nachhaltige Augenheilkunde entsteht durch Zusammenarbeit. Lokale Ärztinnen und Ärzte, visiting teams, Krankenhäuser, Familien und Unterstützungsnetzwerke spielen dabei alle eine Rolle. In diesem Fall ermöglichte diese Zusammenarbeit zwei Kindern aus verschiedenen Städten Usbekistans, Samarkand und Buchara, die notwendige Behandlung zu erhalten.

Schlüsselpunkte

• • Keratokonus kann bei Kindern und Jugendlichen rasch fortschreiten, insbesondere bei Patientinnen und Patienten mit Down-Syndrom.

• • Light for Sight identifiziert gefährdete Kinder durch Screening-Programme und ermöglicht ihnen Zugang zu rechtzeitiger CXL-Behandlung.

• • Zwei Mädchen in Usbekistan, eines aus Samarkand und eines aus Buchara, hatten zuvor eine Epi-on-CXL-Behandlung an einem Auge erhalten

• • Im Mai 2026 kehrten beide zur Behandlung des zweiten Auges in die Filiale Buchara des Republikanischen spezialisierten wissenschaftlich-praktischen medizinischen Zentrums für Augenchirurgie zurück.

• • Beide Eingriffe wurden erfolgreich durchgeführt; die postoperative Nachsorge erfolgt nun unter enger Aufsicht.