Blindheit verhindern, bevor sie anfängt: Nikki Hafezi über pädiatrischen Keratokonus, öffentliche Gesundheit und Politik
Keratokonus wird oft als refraktive oder Hornhauterkrankung angesehen. In Wirklichkeit handelt es sich um eine Herausforderung für die öffentliche Gesundheit, die lebenslange Folgen hat, wenn sie unentdeckt bleibt - vor allem bei Kindern. In einer kürzlich erschienenen Podcast-Diskussion mit Dr. Madhi Wahib in seinem Podcast "Wahibtalks", Nikki Hafezi, MAS IP ETHZ, CEO des ELZA-Instituts (Zürich) und CEO der EMAGine AG, erläuterte, warum Früherkennung, Epidemiologie und Politik heute von zentraler Bedeutung sind, wenn es darum geht, wie Keratokonus weltweit behandelt werden soll.
Keratokonus bei Kindern: Ein anderes Krankheitsprofil
Aus klinischer Sicht verhält sich der pädiatrische Keratokonus anders als die Erkrankung bei Erwachsenen. Das Fortschreiten ist in der Regel schneller und aggressiver und hängt eng mit den hormonellen Veränderungen um die Pubertät herum zusammen. Zu dem Zeitpunkt, an dem der Sehverlust symptomatisch wird, können bereits erhebliche strukturelle Schäden an der Hornhaut entstanden sein. Diese biologische Realität unterstreicht die Gründe für ein systematisches Screening anstelle einer symptomorientierten Diagnose.
Warum die Früherkennung wichtiger ist als die Behandlung allein
Durch ihre Arbeit mit der Light for Sight Foundation hat Nikki Hafezi dazu beigetragen, einen Rahmen zu schaffen, der sich auf vier Säulen stützt: Zugang zu Technologie, Kontakt zu gefährdeten Bevölkerungsgruppen, medizinische Ausbildung und Forschung. Im Mittelpunkt dieses Ansatzes steht die Epidemiologie. Groß angelegte Prävalenzdaten dienen nicht nur der Quantifizierung der Krankheitslast, sondern definieren auch neu, wie Keratokonus in den Gesundheitssystemen eingestuft wird.
Die K-MAP-Studie und der Mythos vom Keratokonus als einer seltenen Krankheit
Die K-MAP-Studie (Keratoconus Mapping and Prevalence) ist ein Beispiel für diesen Wandel. Die K-MAP-Studie, die mit einer Pilotkohorte in Saudi-Arabien begann und sich dann weltweit ausweitete, hat inzwischen fast 20 000 Kinder und Jugendliche erfasst. Die ersten Ergebnisse zeigen Prävalenzraten, die weit höher sind als bisher angenommen, was die lange Zeit vorherrschende Meinung widerlegt, Keratokonus sei eine seltene Krankheit. Diese Unterscheidung ist wichtig: Krankheiten, die als “selten” eingestuft werden, sind oft von nationalen Screening-Programmen und Kostenerstattungsmöglichkeiten ausgeschlossen.
Hindernisse für das Screening und die Rolle der mobilen Bildgebung
Die Erkennung allein ist jedoch nicht ausreichend. Die derzeitigen Standard-Diagnosegeräte, wie z. B. die auf Scheimpflug basierende Hornhauttomographie, sind zwar genau, aber kostspielig und logistisch ungeeignet für groß angelegte Schulscreenings. Um diese Lücke zu schließen, werden derzeit neue Ansätze entwickelt, darunter tragbare, Smartphone-basierte Lösungen für die Hornhautbildgebung, die für den Einsatz vor Ort konzipiert sind - in Anlehnung an die jüngsten Fortschritte bei der Erleichterung des weltweiten Zugangs zur Hornhautvernetzung.
Von klinischen Daten zur Gesundheitspolitik
Über das Screening hinaus betonte Hafezi, wie wichtig es ist, klinische Daten in die Sprache der Politik zu übersetzen. Gesundheitstechnologiebewertungen zeigen, dass ein landesweites pädiatrisches Screening wirtschaftlich günstig ist, wenn man es mit den langfristigen gesellschaftlichen Kosten von Sehkraftverlust, Bildungseinbußen und dem Ausschluss vom Arbeitsmarkt vergleicht. In diesem Zusammenhang ist Prävention nicht nur klinisch sinnvoll, sondern auch fiskalisch verantwortungsvoll.
Ein öffentliches Gesundheitsmodell zur Keratokonus-Prävention
Diese gesundheitspolitische Perspektive fließt auch in umfassendere Initiativen in Zentralasien ein, wo epidemiologische Daten genutzt werden, um die Entwicklung der Infrastruktur zu steuern, Investitionen anzuziehen und nachhaltige augenmedizinische Versorgungsnetze zu konzipieren.
Die Botschaft ist klar: Die Behandlung des Keratokonus kann nicht mehr erst mit der Diagnose beginnen. Sie muss früher ansetzen - vor dem Sehverlust, vor dem Fortschreiten und bevor eine Chance vertan wird. Für ELZA entspricht dies einem Kernprinzip: Sehkraft zu erhalten bedeutet, früh zu handeln, systematisch zu handeln und Entscheidungen auf Daten statt auf Vermutungen zu stützen.
